Evolución de la sordera y la ceguera en la hemeroteca de La Vanguardia

Desde sus inicios, en el periódico catalán La Vanguardia, se han publicado artículos en relación con la sordera y la ceguera. Aún así, el espacio dedicado a estos temas ha cambiado mucho a lo largo del tiempo, tanto como ha cambiado el periódico. Durante los primeros años de su fundación podemos encontrar muchos anuncios y novelas, así como artículos que hablaban de personas famosas que sufrían estas deficiencias; podemos encontrar citado, por ejemplo, a Beethoven (véase el enlace) .

En cuanto a la sordera, encontramos todo tipo de escritos, entre los que destacan numerosos anuncios publicitarios. Así mismo, encontramos entrevistas a personas relacionadas con la medicina auditiva y artículos de opinión escritos sobre personas sordas.
Durante parte de la década de 1990, La Vanguardia publicó un suplemento de medicina titulado Medicina y calidad de vida. En estas páginas se trató diversas veces esta discapacidad que afecta un alto porcentaje de gente en cualquier país del mundo. De esta forma, publicando el tema en el suplemento, era fácil entrar de forma un poco más científica en el tema. Podemos encontrar un ejemplo en el suplemento publicado el viernes, 19 de marzo de 1993 (véase el enlace).
También cabe destacar otro tipo de artículos que tratan sobre las innovaciones en el campo de la sordera (véase el enlace), como también artículos que hablan sobre la deaf cultura (véase el enlace). Además, se tienen que nombrar artículos que presentan nuevos problemas que han nacido en el campo de la sordera, derivados de innovaciones tecnológicas, como el iPod (véase el enlace).

En relación con la ceguera, como hemos comentado antes, los primeros textos encontrados en la hemeroteca son anuncios. Véase como ejemplo el anuncio del Colirio “El Iridal” (véase el enlace).
En las décadas de los 50 y 60 se publicaron diversos reportajes que daban una aproximación al mundo de los invidentes. Por ejemplo, el reportaje “Ciegos en Barcelona” (véase el enlace) en que un periodista narraba su convivencia con varios invidentes.

A medida que aparecieron diferentes avances técnicos, se fueron publicando noticias e informes. Por ejemplo, en 1973 se creó el primer bastón plegable y un computador electrónico que transcribía Braille.

A lo largo de las últimas décadas también se han publicado noticias cada vez que surgía algún hecho de actualidad social como los requisitos que pedía la ONCE para la creación de una normativa legal.

Asimismo, con la evolución de las nuevas tecnologías, aparecieron también nuevas preocupaciones en el sector oftalmológico que fueron plasmadas en la sección de Sanidad del periódico en forma de noticias o breves. Véase el artículo del Viernes 9 de Julio de 1988 sobre la preocupación del doctor Barraquer ante las operaciones de miopía y cataratas como posibles causas de ceguera (véase el enlace).

En los últimos treinta años, al no existir todavía un perfeccionamiento de las tecnologías, hay diversas noticias sobre fallos en terapias médicas que como consecuencia han derivado en ceguera. Ocurrió por ejemplo, en Jaén en el año 1989 donde un grupo de bebés prematuros quedaron invidentes a causa de un fallo en la oxigenoterapia de las incubadoras (véase el enlace).

A partir de la década de los 90, en el suplemento comentado anteriormente “Medicina y Calidad de vida”, aparecieron reportajes sencillos que explicaban al público lector las causas de ceguera, o la importancia de las revisiones periódicas para evitar la aparición de enfermedades oftalmológicas que derivasen ceguera (véase el enlace).

En conclusión, podemos determinar que tanto sordera como ceguera son dos campos que han aparecido en el periódico desde sus inicios ya fuese en forma de anuncios, como de noticias, artículos de opinión, entrevistas o reportajes. Podemos añadir que a medida que la ciencia ha ido proporcionando nuevos avances para este colectivo, estos han aparecido en la prensa. En sí, la evolución ha ido desde lo más trivial (anuncios, consejos…) hasta las innovaciones punteras de cada época que han mejorado notablemente la calidad de vida, las opciones y oportunidades de ambos colectivos. Los medios también han constatado y reivindicado que ciegos y sordos siguen siendo unos colectivos poco reconocidos y, a menudo, ignorados por la sociedad.


Aquí podeis encontrar la BIBLIOGRAFÍA.

Un pequeño paso para la curación de la sordera

Un equipo de la Universidad de Sheffield testifica haber descubierto como convertir células madre en unas que se comportan como células capilares sensoriales o neuronas auditivas, que luego podrían ser introducidas quirúrgicamente en el oído para regenerar la audición.

Marcelo Rivolta, principal investigador, afirma que la propuesta está siendo aplicada en animales, pero que todavía falta mucho para que pueda ser ofrecida a pacientes.
La investigación de Rivolta es paralela a un trabajo realizado por otro grupo de científicos de gran Bretaña que también planea utilizar células madre para tratar la degeneración macular, una alteración degenerativa de la parte central de la retina conocida como mácula, que es la responsable de la visión central, una causa común de ceguera, en ensayos que comenzaras en el 2010.

Aparte de utilizar células madre para curar la ceguera y sordera, los médicos esperan poder aplicarlas también en enfermedades como el Parkinson, diabetes y el cáncer, aunque no será tarea fácil ya que en éstas hay más células involucradas que podrían dificultar el éxito de la intervención.

“Esta investigación es increíblemente prometedora y abre emocionantes posibilidades de acercarnos a restaurar la audición en el futuro” dijo R. Holme, director de investigación biomédica en el instituto Real nacional para la gente Sorda, el cual ayudó a financiar el trabajo.

Colegios para niños que sufren de sordera

Los colegios especializados para niños sordos tienen una forma de trabajo pedagógico adaptado a los diferentes estilos de formación del alumnado heterogéneo. Intentan centrarse en la actividad de cada caso y en las características y conocimientos propios de cada uno de los alumnos para poder desarrollar estrategias diferenciadas. Los centros buscan que los estudiantes se acaben desarrollando personal e intelectualmente.

En definitiva, el objetivo principal de todos los centros es apoyarles académicamente para que puedan adquirir capacidades comunicativas, para desenvolverse dignamente en el mundo en el que viven y tener una vida lo más parecida a una persona oyente.

Libros, películas y series (la vida de Helen Keller)

El jueves 5 de marzo del 2009 hicimos una breve descripción de la vida de Helen Keller, en el apartado de “el personaje de la semana”, en Vivir sin ver ni oír. Helen Keller era una niña que tras haber nacido con su discapacidad, su principal objetivo era poder comunicarse con los demás, y así poder progresar y aprender cosas nuevas. Quien estuvo con ella durante todo su proceso de aprendizaje fue Ana Sullivan, que vivió muy de cerca la marginación e incomprensión sufrida por Helen. Sullivan fue el gran apoyo en la vida de Helen, pues era la única persona que sabía que podía ayudarla.

Mucha gente desconoce el caso de Keller. Sin embargo, se han publicado gran variedad de libros, en los cuales se explica su historia y se recogen algunos escritos que Helen escribió durante su vida. También, en el año 1962 se filmó una película que relata con detalle la vida de la niña y la profesora. Posteriormente, se creó una serie de dibujos animados infantil, basada en la película.

Durante su tiempo en la universidad, Helen comenzó a escribir sobre su vida. Fue así como, en el 1903, publicó el primer libro La historia de mi vida. Con sencillez, Keller relata en este libro como la ayuda y comprensión de Ana Sullivan ayudaron en el aprendizaje para a vivir sin ver y sin oír. El libro contiene la autobiografía de Helen y sus cartas, escritas desde 1887 hasta 1901, así como un informe relativo a su enseñanza.

Anne Sullivan explica las primeras formas de comunicación de Helen cuando ésta era una niña, en The miracle worker (La trabajadora milagrosa o El milagro de Anne Sullivan). Esta novela acabó siendo publicada en Broadway en 1959 y se rodó una película en 1962.

Amar esta vida

En este libro se recopilan las palabras de Helen Keller -muchas de ellas escritas en cartas y discursos-, cuya vista y oídos quedaron afectados por una enfermedad infantil. A pesar de sus dificultades para superarse como ser humano, llegó a ser autora, activista, oradora y viajera. Amar esta vida contiene palabras de sabiduría, de coraje y de estímulo de una mujer cuya personalidad se refleja en esta recolección de aforismos. Se trata de frases profundas sobre el significado del ser humano y sobre los obstáculo que contiene la vida. En el libro se ve reflejada la extraordinaria evolución intelectual de Helen Keller, además de los experimentos y reflexiones que la protagonista realiza sobre temas de la vida, los sentidos, la fe, la felicidad, la amistad y el amor.

Junto a esta obra se completa un breve texto sobre el libro, que escribió Helen Keller en 1903, La historia de mi vida.

En Amar esta vida el lector se pone en la piel del personaje. Entiende e interpreta con mayor facilidad los pensamientos de la muchacha, ya que la historia está relatada en primera persona. Sus ojos y oídos se transforman en los de la protagonista y es capaz de concebir la desesperación que sentía Keller, buscando, inútilmente, la manera de poder comunicarse con la gente que le rodeaba, las numerosas dificultades a las que estuvo sometida para aprender y la incapacidad para expresarse con claridad.

La trabajadora milagrosa o El milagro de Anne Sullivan

La película que el director cinematográfico, Arthur Penn, dirigió en el año 1962, El milagro de Anne Sullivan, narra, desde un punto de vista general, la vida de Helen Keller y su profesora Anne Sullivan. Esta gran producción explica como una niña de siete años ciega y sordomuda, desde los diecinueve meses y a causa de una enfermedad, consiguió afrontar la vida gracias a los exitosos esfuerzos de Anne Sullivan.

Es importante destacar la precisión en que se describen los detalles de cada suceso. Gracias a la objetividad de la película y la fidelidad adaptada de la historia, el espectador es capaz de introducirse en el film. Interpreta y entiende todos y cada una de las acciones que suceden en la historia. No obstante, éste se sitúa al margen de los ojos de la protagonista. Es testigo de las acciones que se desarrollan en cada episodio pero es recomendable leer alguno de los libros publicados, antes de ver la película.

La historia de Helen Keller, ciega y sorda

Por otro lado, alrededor de 1977 y 1980, se emitió por televisión una serie de dibujos animados, La historia de Helen Keller, ciega y sorda, basada en la película El milagro de Anne Sullivan. Una de las diferencias con la película es que en el serial de televisión oímos la voz en off de un narrador omnisciente. La narradora es la propia Helen Keller. Además, la historia explica el proceso de aprendizaje de la niña, desde que nace hasta que consigue hablar, sin particularizar en los pequeños detalles sobre los métodos de enseñanza que utiliza Sullivan, la profesora. El objetivo de la serie no se centra tanto en mostrar al público infantil los métodos de enseñanza que la profesora emplea, sino la impotencia que siente la niña al no poder comunicarse. Es una forma de mostrar a los niños la importancia que tienen nuestros sentidos, los que utilizamos para aprender y para comunicarnos. También es un modo que entiendan que niños como ellos sufren graves discapacidades y que, sin embargo, es posible lograr superarlas mediante la paciencia, el esfuerzo y la constancia.

Conclusión

El objetivo principal de estas fuentes, ya sean los libros, la película o la serie, es el de hacer entender a la sociedad que la discapacidad existe. Que el contexto social lo creamos nosotros y que sin nuestra ayuda, la comunicación entre personas con esta discapacidad es muy difícil de superar. No podemos excluirlas de la sociedad ya que estas también forman parte de ella.

Estadísticas de personas ciegas y sordas en España

(Hacer click para ver la imagen)

Deficiencias del oído
Sordera prelocutiva: se refiere a personas con sordera, previa al aprendizaje del lenguaje. La mudez que se ha presentado como consecuencia de una sordera prelocutiva también se incluye en esta categoria.

Sordera postlocutiva: se refiere a personas con sordera que se les presenta después de aprender a hablar con pérdida total de audición y que no pueden utilizar prótesis auditivas.

Mala audición: se refiere a personas con diferentes niveles de pérdida auditiva: moderada (45-50db), grave (71-91 db), profunda (>91db). Pero que puede beneficiarse del uso de prótesis auditivas.


Deficiencias visuales
Mala visión: se refiere a personas con deficiencia visual moderada (<0,3)>0,12), o que presentan deficiencias de campo visual moderadas (diámetro de 60º o menor) o graves (diámetro de 20º o menor).

Fuente: Instituto Nacional de Estadística

Aitana Santo Domingo, estudiante de interpretación de lenguaje de signos

 El lunes, día 30 de Marzo del 2009, tuve la oportunidad de poder hablar con una estudiante, llamada Aitana Santo Domingo, de un grado superior de interpretación de lenguaje de signos.

 Aitana se dio cuenta de que quería hacer interpretación de lenguaje de signos al conocer a unos profesionales de este ámbito. Enseguida, le llamó la atención cuando le empezaron a enseñar varios signos. Y a medida que fue conociendo a gente que pertenece a este colectivo, se fue dando cuenta de que se quiera dedicar realmente a esto. Le apasiona el hecho de poder hacer de puente entre una persona oyente y una sorda o sordociega gracias a unos signos.

 Al acabar la ESO, se apuntó a un ciclo de grado medio de enfermería para poder pasar directamente al ciclo de grado superior de interpretación de lenguaje de signos. En Barcelona ciudad, hay dos centros que dan este curso como grado superior y ella escogió ir a IES Consell de Cent. Al principio, le sorprendió el hecho de hacer clases con signos y desde el primer momento pensó “¿y ahora como nos vamos a entender?”. Pero más adelante vio que realmente es la mejor manera de aprender y que además se hace muy ameno.

 Su objetivo es aprender lengua de signos bien signada y intentar ayudar para que hayan menos barreras de comunicación entre personas sordas y oyentes. Considera que los sordos y sordociegos no son muy diferentes de los oyentes pero que deberíamos intentar hacer que sus vidas sean igual que las nuestras. 

Aitana acabó, al igual que Tamara, diciendo que todos somos humanos y todos deberíamos tener el mismo derecho a las mismas facilidades para poder vivir bien.

La Niña de los Cupones

Hija de padres emigrantes retornados a Sevilla, Mari Ángeles Narváez Anguita, también conocida como La Niña de los Cupones, nació en Aarau (Suiza) en el año 1975. A causa de un antibiótico, se quedó sorda a los 6 años de edad. La sordera fue totalmente profunda en el oído derecho y en el oído izquierdo dejó de oír por debajo de los 30 decibelios.

Pese a su sordera, empezó ese mismo año en el mundo del arte de la mano de Paco Palacios. Fue la primera persona sorda en España graduada en danza española por el Conservatorio de Sevilla. Además, fue pionera en el cante y baile flamenco en lenguaje de signos.

El apodo de La Niña de los Cupones se lo pusieron en su barrio de Sevilla porque para ganarse la vida vendía cupones de la ONCE.

Entre 1992 y 1999 estudió y trabajó con Escuela de Manolo Marín, Escuela Juan Polvillo y Manuela Ríos entre otros. De 2000 a 2004 trabajó como actriz y bailadora flamenca en la compañía Homero de Sevilla.

En una entrevista, Mari Ángeles comentó: “No soy más lista que nadie, ser sorda no ha sido un impedimento pero hay que ir a los sitios diciendo aquí estoy". Baila leyendo las manos y el ritmo del pie, acusando las vibraciones y memorizando el compás. Su espectáculo más destacado es 30 Decibelos, el titulo hace referencia a la capacidad auditiva que le queda. Actualmente sigue actuando con su espectáculo llevando el cante y el baile en lenguaje de signos a todos los rincones del mundo.

La Niña de los Cupones sabe que no es la mejor, que hay gente mejor que ella pero prefiere ser única que la mejor.

El Goalball, un deporte para ciegos

El Goalball es un deporte Paralímpico para personas ciegas o de baja visión. Fue inventado en 1946 por el austríaco Hanz Lorenzen y el alemán Sepp Reindle como rehabilitación de los veteranos de la II Guerra Mundial que se habían quedado ciegos.

Este deporte, fue presentado en 1876 al mundo de los Juegos Paralímpicos en Toronto. Ya en 1981, se celebró en París la primera Asociación Internacional de Deportes para Ciegos (IBSA) con representantes de treinta países diferentes. Este deporte fue reconocido por primera vez como competición nacional e internacional en 1991.

El Goalball consiste en un juego en el que participan dos equipos de tres jugadores cada uno, con un máximo de tres sustituciones por equipo. Se juega en el suelo de un gimnasio dentro de un campo rectangular divido en dos mitades con una portería en cada extremo. El juego consiste en hacer que el balón cruce rodando el campo hasta llegar a la portería contraria, intentando marcar gol.

La característica principal del juego, por la cual los jugadores reconocen la posición del balón, es que éste lleva incorporados unos cascabeles en su interior. La bola, de 1,250 quilogramos de peso, está dotada de ocho agujeros. Su circunferencia tiene una medida de 76 centímetros. La composición del balón ha de ser de un material y dureza determinadas.

Todos los miembros del equipo están obligados a jugar con un antifaz opaco ya que no todos los jugadores son totalmente invidentes.

La duración del partido es de veinte minutos, diez minutos cada parte con un descanso de cinco a modo de intermedio. Se permite la reorientación de los jugadores por alguien ajeno al partido, sin deficiencia visual, tras una situación de sanción o abandono del campo.

Actualmente en España existen treinta y cuatro equipos masculinos y diecisiete femeninos distribuidos en tres divisiones compitiendo durante todo el año.

Louis Braille

Louis Braille nació el cuatro de enero de 1809 en Coupray, un pequeño pueblo muy cercano a la capital de Francia, Paris.

El francés, con tan solo tres años de edad, pierde la vista en el ojo izquierdo debido a una infección causada por un accidente en el taller de su padre y que poco después acaba por dañarle el derecho, causándole así, una ceguera irreversible.
A los diez años de edad Braille ingresa en el Instituto Nacional de jóvenes ciegos de París gracias a una beca por su excelente expediente académico. Es ahí donde es identificado como un estudiante con fuertes dotes para la ciencia y la música, el cual lo demuestra con el violonchelo y el órgano, entre otros.

Al cabo de algunos años, comienza a ejercer el cargo como profesor en el mismo instituto.
En 1821, un oficial del ejército llamado Charles Barbier visitó la escuela para presentar un nuevo sistema de lectura y escritura táctil que podía introducirse en el programa educativo del centro. Barbier había inventado una técnica básica para que los soldados pudieran intercambiarse mensajes en las trincheras durante la noche sin necesidad de hablar, evitando así que el enemigo descubriera su posición. Su invento de escritura nocturna, bautizado con el nombre de Sonography, consistía en colocar sobre una superficie plana rectangular doce puntos en relieve que, al combinarse, representaban sonidos diferentes.
En los meses siguientes Braille experimentó con diferentes posibilidades y combinaciones hasta que encontró una solución idónea para reproducir la fonética básica que sólo requería la utilización de seis puntos en relieve. Continuó trabajando varios años más en el perfeccionamiento del sistema y desarrolló códigos diferentes para la enseñanza de materias como la música y las matemáticas. A pesar de las indudables ventajas que ofrecía el sistema para la educación de los niños con ceguera, éste no se aplicó de inmediato, hasta en ocasiones se llegó a prohibir. Pese a esto, los alumnos intentaban ejercitar el sistema y llegaron a la conclusión que no solo eran capaces de leer textos sino también de escribirlos ellos mismos con un simple método de fabricación de puntos en relieve.
Con el tiempo Braille se fue ganando la admiración de todos sus alumnos, pero desgraciadamente no vivió lo suficientemente como para ver que su sistema se aplicaba en todo el mundo. Murió a los 43 años a causa de Tuberculosis.

Tamara Navarro, hija de padres sordos.

Hace tiempo conocí a una chica excepcional. Su humildad y sinceridad calaron en mi conciencia. Se trata de una chica que sabe ver las cosas de otra forma. Su nombre es Tamara y es hija de padres sordos.
Tamara aprendió el lenguaje de signos en casa, catalán y castellano con sus abuelos y en el colegio, sin ningún tipo de problema.
Su madre quedó sorda a los 3 años a causa de una meningitis, por lo que ya sabia hablar y ha podido mantener sus conocimientos. Gracias a ello se puede defender oralmente con casi total fluidez. Con Tamara se comunica oralmente, pero ella contesta a su madre a través del lenguaje de signos. Su madre está integrada en el mundo de los oyentes porque se puede defender comunicándose oralmente. Con su padre la situación es diferente. Él, en cambio, se siente completamente dentro del grupo de ‘sordos’, tiene una identidad sorda muy arraigada ya que lo es de nacimiento a causa de problemas durante el período de gestación. Ambos saben leer los labios.
Se suele decir que los hijos de padres sordos tienen muchos más problemas, ya que se ven obligados a acompañarles a todas partes y se enteran de cosas que un niño no tiene porqué saber. Tamara lo desmintió, nunca se ha visto afectada en ese sentido. Pero sí que maduró mucho más antes que la gente de su edad. Se ha encargado siempre de sus cosas y se ha espabilado por sí sola. Lo normal es que los niños no se tengan que preocupar de nada. En ese aspecto, sí que acepta que se espabiló de muy jovencita a ser totalmente responsable de sí misma y de prestar su ayuda a sus padres.
Sí que de niña le entristecía que su madre no la pudiera oír cantar o tocar la flauta en los conciertos de Navidad en el colegio. Su único deseo era que sus padres pudiesen oír. Se aferraba a ese anhelo imposible de cumplir. Ella me contó que quizás sí que se sintió diferente durante una época en su vida, cuando era una inocente niña que no entendía porqué sus padres eran en algo diferentes a los de los demás. Pero todo cambió cuando entendió la situación y se dio cuenta que no era un problema, sino otra forma de vida, que había cosas mucho peores. Sus padres han hecho siempre una vida normal, como cualquier otra persona.
Tamara ahora aprovecha su habilidad para hablar la lengua de signos, interiorizada desde pequeña, estudiando Grado Superior de Interpretación en lenguaje de signos. Reivindica que se necesitan muchos más interpretes y su afán es poder ayudar a este colectivo, aun hoy en día, poco reconocido. Ella entiende las dificultades con las que las personas sordas se encuentran a diario porqué ha visto como sus propios padres se topaban con ellas en su día a día. Desea mejorar su situación, trabajar en ello para ayudar a mejorar las opciones de este colectivo.
Tamara concluyó en que se puede vivir y ser feliz sin necesidad de oír. En ese sentido, la vida suena igual para todos.

Laura Cuesta

Música para sordos

La silla que podeis ver en el video permitirá a todos los sordos “sentir” la música. Según el sonido y los diferentes beats de lo que estén escuchando, la silla vibrará de determinada manera. Así ellos también podrán “escuchar” lo que deseen.

Visita al centro de recursos educativos de la ONCE

El Centro de Recursos Educativos de la ONCE se encuentra en Barcelona. Es una afiliación de la ONCE donde se imparten clases a niños invidentes.

Antes de empezar a tratar con niños ciegos tuvimos que ver unos vídeos para, posteriormente, dirigirnos hacia ellos y saber reaccionar con naturalidad.

Posteriormente, la profesora de una de las clases nos enseñó libros, catálogos y diversos materiales didácticos. Dentro de cinco minutos empezaba una clase. Las clases no son de muchos alumnos, sino que tienen unos programas personalizados en donde podemos encontrar una clase con dos niños u otra con diez. Éste caso, eran dos alumnos de doce años y venían a escuchar a través de un instrumento, llamado magnetófono, un cuento titulado El pequeño príncipe. A través de éste instrumento, se reproducía el cuento y la profesora les hacía desarrollar los otros sentidos. En ésta sesión los alumnos explicaban el cuento mientras que la profesora les hacía distintas preguntas.

Otra clase a la cual tuvimos oportunidad de asistir fue la clase de dibujo, donde la profesora, antes de dibujar les enseñaba, con relevos, los distintos dibujos y formas que tendrían que dibujar. Así pues, los niños desarrollaban el sentido del tacto y aprendían diferentes formas, cada vez más complicadas. Empezando por simples formas geométricas, hasta diferentes objetos de la vida cuotidiana.

La última clase que asistimos, fue la correspondiente a la escritura en braille. En esta clase había una mujer mayor y un niño pequeño. El profesor nos invitó a participar en la clase, actuando como personas ciegas. Principalmente, el primer ejercicio fue cerrar los ojos y decir como era la máquina que teníamos delante, si era grande, suave, fría. Más adelante, nos dieron un papel con el braille y transcribir los números correspondientes con la letra, para después reproducirlos en la máquina. Acto seguido, nos colocaron el papel “thermoform”, un papel específico para escribir en ésta máquina y con los ojos abiertos teníamos que escribir cualquier palabra y después hacer lo mismo con los ojos cerrados.

Finalmente, pudimos visitar el espacio de las nuevas tecnologías, llamado tiflotecnología y donde un profesor nos mostró como funcionaba todo. Pudimos presenciar los ordenadores adaptados, nos enseñó los teléfonos móviles, ya que también pueden utilizarlos y por último, el braille’n speak, un instrumento de los más utilizados actualmente para personas ciegas. Éste instrumento hace que éstas personas puedan recibir información con voz alta, actuando cómo agenda.

Esta experiencia de pasar una tarde involucradas en éste centro fue muy instructiva, ya que nos pudimos implicar directamente con los niños y sus actividades y ponernos en la piel de éstos alumnos. Asimismo, pudimos entrevistar a un profesor y conversar con algunos de ellos, que también son invidentes y por lo tanto, pudimos comprobar que tanto es complicado ser alumno, como profesor.

Entrevista a un profesor

El jueves pasado tuvimos la oportunidad de visitar el Centro de Recursos Educativos de la ONCE donde, por una parte, pudimos establecer contacto con los niños invidentes que imparten clases y por otra parte, pudimos entrevistar a un profesor, el cual nos ayudó a entender como se realiza el aprendizaje en estos tipos de centros.

El profesor de escritura, anónimo, nos contestó seis preguntas breves, pero muy interesantes, que se encuentran a continuación:

1. Existe una gran diferencia de niveles entre alumnos invidentes y alumnos que no lo son?
Evidentemente hay una diferencia entre los alumnos ciegos y los que no lo son, pero tampoco enormemente. Hay clases en las que cuesta más que otras, pero gracias al material adaptado pueden seguir muy bien el procedimiento ya que, cada vez es más avanzado y eficaz.

2. Que es lo que mas les cuesta aprender en las clases?
No es que sean atrasados en la materia, pero sí que se les tiene que estar muy pendientes ya que a menudo se pierden y sobretodo al principio. Lo que más les cuesta es hacer intervenciones y preguntar dudas.

3. Así pues, lo que más se requiere al principio es el hecho de estar muy pendientes? Que es lo que más les cuesta al iniciar el curso?
Sobretodo, lo que más les cuesta es integrarse y conocerse entre ellos mismos. Tienen cierto miedo en abrirse y nosotros tenemos el deber de facilitarles la forma en que se conocen. Tenemos que ayudarles a perder la vergüenza y a que empiecen a acostumbrarse al entorno en el que se van a encontrar durante el curso.

4. Que instrumentos se utilizan en su asignatura?
En mis clases el principal material que se utiliza es la máquina Perkins. Es un instrumento que se utiliza para la escritura en sistema Braille. Ésta máquina se les empieza a introducir desde pequeños, pero en primaria es donde pueden manejarla, ya que, tienen una coordinación suficientemente estable.

5. Todos los alumnos invidentes se encuentran en el curso que les toca respecto a su edad?
Si el niño o niña que esta estudiando solamente presenta disfunción ocular no tiene porqué hacer un curso menor al que le toca. Ahora bien, en algunos casos, éste niño o niña no tiene solamente ceguera, sino que como consecuencia, una parte de su cerebro ha sufrido algún trastorno y a este alumno le cuesta más aprender y por lo tanto tiene que hacer un curso menor.

6. Asisten los alumnos en algún tipo de refuerzo extraescolar? Si es así, es en el mismo centro?
Éste centro, es un tipo de centro de refuerzo donde los niños vienen después de sus clases, que se imparten en una escuela normal y vienen aquí para reforzar o bien, para introducirles en el material que utilizarán en sus clases y familiarizarlos con ellos.

Lenguaje de signos en Cataluña y en España

¿QUÉ ES SER CIEGO EN ESPAÑA?

Ante todo, debemos diferenciar entre ceguera y ceguera legal:

Lo que comúnmente denominamos ciego es aquella persona que tiene una visibilidad nula, un invidente.

En España se reconoce como ciego legal a aquella persona que tiene una visión menor al 10% o un campo visual menor de 10 grados. Pero cada país tiene una legislación propia al respecto.

¿Porqué una persona nace ciega?

Hay varios motivos. Puede deberse a una enfermedad hereditaria o a una malformación durante el período de gestación.

En ocasiones se nace con una visión completa y a medida que la persona crece va disminuyendo su capacidad visual.

Hay enfermedades que son hereditarias, como:

· Amaurosis congénita de Leber: un tipo de ceguera total de nacimiento.

· Distrofia de conos: anomalía que hace que con el paso del tiempo se pierda visión, reduciéndola lentamente hasta un 10%. Se desarrolla a partir de los 20 años.

Por otro lado, la ceguera puede deberse a una malformación durante el proceso de formación del ojo:

· Ojos microftalmos: son ojos pequeños y dependiendo del grado de malformación se puede tratar de mejorar su visión. En ocasiones no se reconoce ninguna estructura, sino simplemente es un esbozo. Cuando el problema es de cornea o retina, como cataratas, se puede hacer algo al respecto. Todo depende de si la malformación se produce en una época avanzada o no de la formación del feto.

· Retinopatía de la prematuridad: enfermedad relacionada con niños prematuros con muy bajo peso, que al nacer antes de tiempo, el ojo no ha acabado de formarse internamente. En el pasado, eran niños que irremediablemente quedaban ciegos. Sin embargo, hoy en día, gracias a nuevas técnicas y tratamientos es posible operarles y mejorar su visión.

Hemos tenido el placer de conversar distendidamente con la Dra. Eva Muiños, oftalmóloga especializada en retina. Nuestro interés giraba entorno a cómo afronta una persona el hecho de volverse invidente, cómo un especialista orienta al paciente en su nueva vida y además, conocer alguna anécdota producida durante su carrera profesional.

Antes de nada, introdúcenos en tu profesión, ¿Cuál es tu especialidad?

Me dedico a retina y somos “los malos de la película”. Cuando tienes cataratas, te operas y ves mucho mejor; mis pacientes tienen problemas de retina, les opero y siempre les digo: nunca vas a quedar como estabas antes de tener este problema. La mayoría siempre va perdiendo visión…

Y la vida ¿notas que se les modifica mucho?

Depende de la edad sí, muchísimo. En gente de edad avanzada, generalmente, el deterioro es mayor que en el caso de gente joven. Una persona joven tiene la capacidad y la motivación para aprender mucho más. En cambio, observo que los pacientes mayores se deterioran más rápidamente, volviéndose más torpes.

¿Cómo le presentas la situación a una persona joven?

Con mucho tacto y no de golpe, enseñándole siempre la botella medio llena. Cuando sabes que acabarán con unas visiones muy malas, lo primero de que les hablas es de su futuro, enfocarles y preguntarles: ¿qué piensas estudiar?, ¿qué vas a hacer? Hay que intentar enfocarles, irlos encaminando. Pocas veces la pérdida visual es de hoy para mañana, es un proceso lento en el que tratas de enfocarlos, entre otras cosas, en los estudios, en su futuro. A los más pequeños les pregunto: ¿Cómo vas en el cole? ¿Necesitas informes para que te sienten en las files delanteras, para que te ayuden? Les vas preparando y ellos cada vez se van concienciando, nadie lo acepta de entrada. A la larga, son gente que desarrolla en mayor medida otros sentidos, por ejemplo, suelen tener muy buenas manos y son maravillosos como fisioterapeutas.

Ahora bien, habrá pacientes que se resistan a aceptarlo…

Por supuesto. Tengo un paciente que es completamente ciego y el siempre me dice que me ve: ‘Eva has adelgazado, hoy estás fantástica..’ y hacemos el paripé. En realidad, es su acompañante quien le dice como estoy. Yo le reviso que no tenga ningún problema nuevo, él me dice que mantiene lo poquito que ve, y en verdad no distingue ni la luz. Hay gente que no acaba nunca de aceptarlo.

Hay veces que aunque lo reconozcan, tienen que mantener posiciones delante de alguien porque sino se hundirían. En alguna ocasión puedes recomendarles que visiten a un psicólogo, pero lo habitual es que lo vayan aceptando. Como normalmente la pérdida es progresiva tienes capacidad de responder con otros mecanismos. En personas mayores es mucho más duro, personas que eran muy activas y dejan de ver, en 2 años son ancianos. Los jóvenes sienten que tienen una vida por delante que deben afrontar, personas más mayores piensan: ‘ahora esto…ya no tengo nada más qué hacer’.

Y en casos de niños que van perdiendo visión ¿permanecen en sus colegios?

Intentan aguantar si tienen visiones relativamente útiles, que les permiten leer y escribir. La mayoría permanece en los mismos centros. Se sientan en las primeras filas, reciben más ayudas. No olvidemos que la ONCE es una maravilla; pero pertenecer a la ONCE no es ningún chollo, significa que ves muy poquito, pero te ayudan un montón. Hay centros para su adaptación: falsos pisos aclimatados (con habitaciones, comedor, baño, cocinas, microondas, horno…) totalmente equipados para personas ciegas, para que vivan y aprendan a desenvolverse y acostumbrarse a la nueva situación: como cocinar y no quemarse, llegar a las habitaciones sin chocar.

Hay muchas asociaciones de ciegos. La que funciona perfecto es la ONCE, pero para pertenecer necesitas uno requisito principal: ser ciego legal.

Ahora hay una que se llama Fundación Miguel Caragol (www.funcaragol.org), es totalmente altruista y te ayuda a utilizar cosas que ya tienes.

Luego está la Associació Catalana de Cecs i Disminuïts visuals (www.accdv.org).

Y algún caso que digas, parece que de repente mejora…

¡Uy sí! Ahora tenemos unos tratamientos maravillosos, unos avances... Por ejemplo, la enfermedad llamada degeneración macular asociada a la edad. Hasta hace 2 años teníamos unos tratamientos limitados con los que conseguíamos detener la pérdida un poquito, el paciente con mucha suerte se quedaba con un 20% de visión y la mayoría entre un 5 y un 10%. Pero ahora, disponemos de una medicación con la que no se consigue una visión total, pero devolvemos unas visiones muchísimo mejores. De pacientes que llegan viendo un 10% o 20% consigues que recuperen hasta un 50%, o incluso un 60%. A la práctica, pasan de no ver la televisión, a poder verla. No pueden coser o leer letra pequeña, pero pueden llevar una vida relativamente normal.

Otro ejemplo, es la Retinopatía diabética, enfermedad que hace 30 o 40 años dejaba invidentes a los pacientes que la sufrían, mientras que actualmente esta situación rara mente se da con un tratamiento adecuado.

Hablando de técnicas y tratamientos, ¿tiene más opciones una persona tratada por una clínica privada que por la Seguridad Social?

Partiendo de la base de que estamos hablando de Barcelona y de oftalmología, todo entra por la Seguridad Social. En hospitales comarcales no se dispone de las mismas opciones y los pacientes se ven obligados a tratarse en las grandes ciudades. En Barcelona, ya vayas por la Seguridad Social o por medicina privada, en oftalmología tienes exactamente lo mismo. Hospitales como el Clínico, Vall d’Hebrón, Bellvitge, La Esperanza, del Mar, San Pablo, Can Ruti… son pioneros en oftalmología.

Es importante saberlo para ver si una persona, independientemente de sus recursos, pueda acceder a las mismas opciones que otra…

A ver, si tienes recursos económicos tienes muchos más facilidades porque tienes más opciones, puedes ir a la medicina privada si quieres. Hay medicaciones que son carísimas, que deben de administrarse cada mes. No hay que obviar que la ceguera es una enfermedad que afecta en gran medida a personas jubiladas que no podrían pagar su medicación debido a su elevado coste, por lo que son subministradas a través de la Seguridad Social.

Y algún caso anecdótico, que por algún motivo remarcarías…

El caso de los simuladores, personas que simulan ser ciegas. Hay de 2 tipos:

· El simulador que tiene un problema psicológico y no se da cuenta de que ve. A este hay que descubrirlo, y ellos tienen que descubrir que sí que ven. Sobretodo se da en niños pequeños que sienten celos de un hermanito pequeño. Por ejemplo, en uno de estos casos, a un niño le puse unas “gotas maravillosas” (era agua, suero fisiológico) y le dije: ‘te voy a poner 3 gotas con separación de media hora entre gota y gota, cada gota que yo te ponga tienes que ir notando que vas ganando visión-evidentemente hablando con los padres- sino malo, sino empiezas a notar mejora desde el principio poco podemos hacer…’. Es espectacular como mejoran, pero cuando se les va el efecto de la gota vuelven a no ver. El niño inconscientemente verdaderamente cree que no ve. Ahí es cuando les pasas la papeleta a los padres…

· Luego está el “jetas”, el que no quiere ver porque le compensa económicamente. ¿Cómo lo descubres? Puedes hacer muchísimas pruebas en las que no tenga que colaborar, pero aún así, decir que alguien es un simulador es muy difícil.

Hay una prueba que es muy tonta pero es perfecta, ponerle un prisma diferente en cada ojo (una lente que desvía la imagen) con base inferior y otra con base superior y haces que baje unas escaleras. Si en realidad está fingiendo, las escaleras se le desdoblan, si él ve se las come, si las no ve baja normal. Pero, aunque lo descubras mediante esta prueba, no puedes demostrar que es un simulador, entonces ya lo trasladas a un departamento de neuro-oftalmología para buscar el qué.

¿Y realmente hay pacientes que ven perfectamente y de repente se presentan en la consulta diciendo que no ven nada?

Sí, “doctora que no veo”. Y te vienen cogidos de alguien. Además que cuando tu piensas que es un simulador dices a ver. Los simuladores son espectaculares, hay de todo, quién tiene un problema psiquiátrico va a un psicólogo y lo soluciona; el problema es el “jetas”. Hay una prueba que valora el campo visual que tiene cada persona, y hay uno específico de los simuladores, muy típico. Suelen decir que tan sólo ven un poco de luz para conseguir ser reconocidos como ciegos legales.

¿Suelen haber muchos simuladores?

No, yo creo que he tenido en toda mi carrera dos. Uno lo tuve hace 5 años y el otro en mi época de residente. Siempre se salen con la suya por una sola razón: si no les gusta tu informe se van a otro, a alguien que no les pille.

Y en los casos de los tuertos, qué hace que…

Un tuerto puede haber perdido un ojo por muchas cosas: un accidente, o debido a una malformación de un sólo ojo…

Y a nivel laboral, ¿cómo puede llevar una vida normal un tuerto?

Se acostumbran. Nosotros para ver bien necesitamos los dos ojos porque nos dan el relieve, sino perdemos la tercera dimensión. Entonces, algo tan corriente como bajar escalones, llenar un vaso de agua o conducir se convierte en una complicación para ellos.

Gente que ve con un sólo ojo tiene derecho a conducir, lo único que se exige es haber pasado más de un año viendo con un sólo ojo, de forma que ya te hayas acostumbrado a las distancias. Ahora bien, el otro ojo debe tener un porcentaje de visión más alto, mínimo de un 80%.

Jaime de Borbón y Battenberg

Jaime de Borbón, nacido en Segovia el 23 de junio de 1908, fue un infante de España, duque de Segovia, el segundo de los dos hijos del rey Alfonso XIII y Victoria Eugenia de Battenberg.

A la vuelta en tren de un viaje a Suiza, un fuerte dolor en los oídos y una importante supuración le llevaron a consultar a u medico, el cual le diagnosticó una doble mastoiditis. Tras una fallida intervención quirúrgica en Alemania, quedó ciego a los 4 años. A partir de ese momento, se le sometió a varias operaciones que no mejoraron su incapacidad y que lo aislaron del mundo exterior y lo incapacitaron para heredar la corona a petición y presión de su padre.

El infante recibió la educación de las Religiosas Terciarias de San Francisco de Asís, que en esa época se ocupaban de niños ciegos y sordos de la capital. Estudió en el Palacio Real durante toda su infancia hasta que se proclamó la II República española en 1931.

Don Jaime se formó a sí mismo en el Instituto Nacional de Sordomudos de París y gracias a su esfuerzo llegó a manejar varios idiomas según testigos de la época.

Stevie Wonder

Stevie Wonder nació en Michigan el 13 de mayo de 1950. Nació ciego, se creyó que su ceguera fue causada por el excesivo nivel de oxígeno al que fue expuesto en la incubadora pero fue el oxígeno el que le salvó la vida. La causa real fue el desarrollo prematuro de su ojo, lo que provoco que los vasos sanguíneos se desprendieran de la retina.

En sus inicios Wonder fue un niño prodigio que se desarrollo dentro de la estructura de Motown pero se salió del molde ya que se ha convertido en uno de los más exitosos y reconocidos artistas del siglo XX. Cantante, compositor, productor discográfico, músico y activista social estadounidense, ha ganado más de 30 éxitos de venta y 24 premios Grammy.

Wonder toca diversos instrumentos como la batería, el bajo, la conga y principalmente el piano, la armónica y el teclado.

Ray Charles, cantante y pianista de soul, R&B y Jazz, fue su modelo e inspirador. Charles perdió la vista durante su infancia por un glaucoma pero esto no le impidió ser autodidacta con el piano y recibir clases en braille en la “St Augustine School “, una escuela para invidentes. Paralelamente tuvo que ganarse la vida como músico cuando murieron sus padres.

Pese a las dificultades que les ha producido su discapacidad visual, Stevie Wonder i Ray Charles han llegado a ser estrellas reconocidas mundialmente.

Filósofos y comunicación

Recordemos la filosofía platónica, aquella que proclamaba Ernest Cassirer, o las dudas del filósofo francés, Renée Descartes. Platón decía que el conocimiento no se conseguía gracias a los sentidos, el conocimiento venía de algo superior. Para Cassirer, todo estaba dentro de signos y estos no necesitaban ni de la vista ni de la oída para ser conocidos. Y Renée Descartes con su duda metódica, dudó de sus propios sentidos para poder entender el kosmos.

No entraremos en debates filosóficos, ni nos decantaremos por ninguno de los filósofos nombrados, pero sí podemos estar de acuerdo con ellos en un plano más general. No necesitamos de todos los sentidos para poder conocer el mundo. Podemos, también, estar de acuerdo que para comunicarse es necesario conocer el mundo. Pensemos en un niño, hasta que no aprende a hablar y a relacionar las palabras con aquello que ve y empieza a conocer, no se comunica. Así pues, podemos decir que para comunicarse no es necesario disponer de todos los sentidos.

Actualmente, gracias a la razón humana y los avances tecnológicos, las personas con discapacidades tienen más facilidades para comunicarse. Pensemos en los diseños que se han creado para que las personas ciegas puedan usar un iPhone, o el lenguaje Braille. Tengamos en mente el lenguaje de los sordomudos, o la posibilidad de poner subtítulos a las películas. Obviamente, las personas discapacidades no tienen las mismas facilidades que las personas que no lo son, pero, aún así, pueden comunicarse.