Ante todo, debemos diferenciar entre ceguera y ceguera legal:
Lo que comúnmente denominamos ciego es aquella persona que tiene una visibilidad nula, un invidente.
En España se reconoce como ciego legal a aquella persona que tiene una visión menor al 10% o un campo visual menor de 10 grados. Pero cada país tiene una legislación propia al respecto.
¿Porqué una persona nace ciega?
Hay varios motivos. Puede deberse a una enfermedad hereditaria o a una malformación durante el período de gestación.
En ocasiones se nace con una visión completa y a medida que la persona crece va disminuyendo su capacidad visual.
Hay enfermedades que son hereditarias, como:
· Amaurosis congénita de Leber: un tipo de ceguera total de nacimiento.
· Distrofia de conos: anomalía que hace que con el paso del tiempo se pierda visión, reduciéndola lentamente hasta un 10%. Se desarrolla a partir de los 20 años.
Por otro lado, la ceguera puede deberse a una malformación durante el proceso de formación del ojo:
· Ojos microftalmos: son ojos pequeños y dependiendo del grado de malformación se puede tratar de mejorar su visión. En ocasiones no se reconoce ninguna estructura, sino simplemente es un esbozo. Cuando el problema es de cornea o retina, como cataratas, se puede hacer algo al respecto. Todo depende de si la malformación se produce en una época avanzada o no de la formación del feto.
· Retinopatía de la prematuridad: enfermedad relacionada con niños prematuros con muy bajo peso, que al nacer antes de tiempo, el ojo no ha acabado de formarse internamente. En el pasado, eran niños que irremediablemente quedaban ciegos. Sin embargo, hoy en día, gracias a nuevas técnicas y tratamientos es posible operarles y mejorar su visión.
Hemos tenido el placer de conversar distendidamente con la Dra. Eva Muiños, oftalmóloga especializada en retina. Nuestro interés giraba entorno a cómo afronta una persona el hecho de volverse invidente, cómo un especialista orienta al paciente en su nueva vida y además, conocer alguna anécdota producida durante su carrera profesional.
Antes de nada, introdúcenos en tu profesión, ¿Cuál es tu especialidad?
Me dedico a retina y somos “los malos de la película”. Cuando tienes cataratas, te operas y ves mucho mejor; mis pacientes tienen problemas de retina, les opero y siempre les digo: nunca vas a quedar como estabas antes de tener este problema. La mayoría siempre va perdiendo visión…
Y la vida ¿notas que se les modifica mucho?
Depende de la edad sí, muchísimo. En gente de edad avanzada, generalmente, el deterioro es mayor que en el caso de gente joven. Una persona joven tiene la capacidad y la motivación para aprender mucho más. En cambio, observo que los pacientes mayores se deterioran más rápidamente, volviéndose más torpes.
¿Cómo le presentas la situación a una persona joven?
Con mucho tacto y no de golpe, enseñándole siempre la botella medio llena. Cuando sabes que acabarán con unas visiones muy malas, lo primero de que les hablas es de su futuro, enfocarles y preguntarles: ¿qué piensas estudiar?, ¿qué vas a hacer? Hay que intentar enfocarles, irlos encaminando. Pocas veces la pérdida visual es de hoy para mañana, es un proceso lento en el que tratas de enfocarlos, entre otras cosas, en los estudios, en su futuro. A los más pequeños les pregunto: ¿Cómo vas en el cole? ¿Necesitas informes para que te sienten en las files delanteras, para que te ayuden? Les vas preparando y ellos cada vez se van concienciando, nadie lo acepta de entrada. A la larga, son gente que desarrolla en mayor medida otros sentidos, por ejemplo, suelen tener muy buenas manos y son maravillosos como fisioterapeutas.
Ahora bien, habrá pacientes que se resistan a aceptarlo…
Por supuesto. Tengo un paciente que es completamente ciego y el siempre me dice que me ve: ‘Eva has adelgazado, hoy estás fantástica..’ y hacemos el paripé. En realidad, es su acompañante quien le dice como estoy. Yo le reviso que no tenga ningún problema nuevo, él me dice que mantiene lo poquito que ve, y en verdad no distingue ni la luz. Hay gente que no acaba nunca de aceptarlo.
Hay veces que aunque lo reconozcan, tienen que mantener posiciones delante de alguien porque sino se hundirían. En alguna ocasión puedes recomendarles que visiten a un psicólogo, pero lo habitual es que lo vayan aceptando. Como normalmente la pérdida es progresiva tienes capacidad de responder con otros mecanismos. En personas mayores es mucho más duro, personas que eran muy activas y dejan de ver, en 2 años son ancianos. Los jóvenes sienten que tienen una vida por delante que deben afrontar, personas más mayores piensan: ‘ahora esto…ya no tengo nada más qué hacer’.
Y en casos de niños que van perdiendo visión ¿permanecen en sus colegios?
Intentan aguantar si tienen visiones relativamente útiles, que les permiten leer y escribir. La mayoría permanece en los mismos centros. Se sientan en las primeras filas, reciben más ayudas. No olvidemos que la ONCE es una maravilla; pero pertenecer a la ONCE no es ningún chollo, significa que ves muy poquito, pero te ayudan un montón. Hay centros para su adaptación: falsos pisos aclimatados (con habitaciones, comedor, baño, cocinas, microondas, horno…) totalmente equipados para personas ciegas, para que vivan y aprendan a desenvolverse y acostumbrarse a la nueva situación: como cocinar y no quemarse, llegar a las habitaciones sin chocar.
Hay muchas asociaciones de ciegos. La que funciona perfecto es la ONCE, pero para pertenecer necesitas uno requisito principal: ser ciego legal.
Ahora hay una que se llama Fundación Miguel Caragol (www.funcaragol.org), es totalmente altruista y te ayuda a utilizar cosas que ya tienes.
Luego está la Associació Catalana de Cecs i Disminuïts visuals (www.accdv.org).
Y algún caso que digas, parece que de repente mejora…
¡Uy sí! Ahora tenemos unos tratamientos maravillosos, unos avances... Por ejemplo, la enfermedad llamada degeneración macular asociada a la edad. Hasta hace 2 años teníamos unos tratamientos limitados con los que conseguíamos detener la pérdida un poquito, el paciente con mucha suerte se quedaba con un 20% de visión y la mayoría entre un 5 y un 10%. Pero ahora, disponemos de una medicación con la que no se consigue una visión total, pero devolvemos unas visiones muchísimo mejores. De pacientes que llegan viendo un 10% o 20% consigues que recuperen hasta un 50%, o incluso un 60%. A la práctica, pasan de no ver la televisión, a poder verla. No pueden coser o leer letra pequeña, pero pueden llevar una vida relativamente normal.
Otro ejemplo, es la Retinopatía diabética, enfermedad que hace 30 o 40 años dejaba invidentes a los pacientes que la sufrían, mientras que actualmente esta situación rara mente se da con un tratamiento adecuado.
Hablando de técnicas y tratamientos, ¿tiene más opciones una persona tratada por una clínica privada que por la Seguridad Social?
Partiendo de la base de que estamos hablando de Barcelona y de oftalmología, todo entra por la Seguridad Social. En hospitales comarcales no se dispone de las mismas opciones y los pacientes se ven obligados a tratarse en las grandes ciudades. En Barcelona, ya vayas por la Seguridad Social o por medicina privada, en oftalmología tienes exactamente lo mismo. Hospitales como el Clínico, Vall d’Hebrón, Bellvitge, La Esperanza, del Mar, San Pablo, Can Ruti… son pioneros en oftalmología.
Es importante saberlo para ver si una persona, independientemente de sus recursos, pueda acceder a las mismas opciones que otra…
A ver, si tienes recursos económicos tienes muchos más facilidades porque tienes más opciones, puedes ir a la medicina privada si quieres. Hay medicaciones que son carísimas, que deben de administrarse cada mes. No hay que obviar que la ceguera es una enfermedad que afecta en gran medida a personas jubiladas que no podrían pagar su medicación debido a su elevado coste, por lo que son subministradas a través de la Seguridad Social.
Y algún caso anecdótico, que por algún motivo remarcarías…
El caso de los simuladores, personas que simulan ser ciegas. Hay de 2 tipos:
· El simulador que tiene un problema psicológico y no se da cuenta de que ve. A este hay que descubrirlo, y ellos tienen que descubrir que sí que ven. Sobretodo se da en niños pequeños que sienten celos de un hermanito pequeño. Por ejemplo, en uno de estos casos, a un niño le puse unas “gotas maravillosas” (era agua, suero fisiológico) y le dije: ‘te voy a poner 3 gotas con separación de media hora entre gota y gota, cada gota que yo te ponga tienes que ir notando que vas ganando visión-evidentemente hablando con los padres- sino malo, sino empiezas a notar mejora desde el principio poco podemos hacer…’. Es espectacular como mejoran, pero cuando se les va el efecto de la gota vuelven a no ver. El niño inconscientemente verdaderamente cree que no ve. Ahí es cuando les pasas la papeleta a los padres…
· Luego está el “jetas”, el que no quiere ver porque le compensa económicamente. ¿Cómo lo descubres? Puedes hacer muchísimas pruebas en las que no tenga que colaborar, pero aún así, decir que alguien es un simulador es muy difícil.
Hay una prueba que es muy tonta pero es perfecta, ponerle un prisma diferente en cada ojo (una lente que desvía la imagen) con base inferior y otra con base superior y haces que baje unas escaleras. Si en realidad está fingiendo, las escaleras se le desdoblan, si él ve se las come, si las no ve baja normal. Pero, aunque lo descubras mediante esta prueba, no puedes demostrar que es un simulador, entonces ya lo trasladas a un departamento de neuro-oftalmología para buscar el qué.
¿Y realmente hay pacientes que ven perfectamente y de repente se presentan en la consulta diciendo que no ven nada?
Sí, “doctora que no veo”. Y te vienen cogidos de alguien. Además que cuando tu piensas que es un simulador dices a ver. Los simuladores son espectaculares, hay de todo, quién tiene un problema psiquiátrico va a un psicólogo y lo soluciona; el problema es el “jetas”. Hay una prueba que valora el campo visual que tiene cada persona, y hay uno específico de los simuladores, muy típico. Suelen decir que tan sólo ven un poco de luz para conseguir ser reconocidos como ciegos legales.
¿Suelen haber muchos simuladores?
No, yo creo que he tenido en toda mi carrera dos. Uno lo tuve hace 5 años y el otro en mi época de residente. Siempre se salen con la suya por una sola razón: si no les gusta tu informe se van a otro, a alguien que no les pille.
Y en los casos de los tuertos, qué hace que…
Un tuerto puede haber perdido un ojo por muchas cosas: un accidente, o debido a una malformación de un sólo ojo…
Y a nivel laboral, ¿cómo puede llevar una vida normal un tuerto?
Se acostumbran. Nosotros para ver bien necesitamos los dos ojos porque nos dan el relieve, sino perdemos la tercera dimensión. Entonces, algo tan corriente como bajar escalones, llenar un vaso de agua o conducir se convierte en una complicación para ellos.
Gente que ve con un sólo ojo tiene derecho a conducir, lo único que se exige es haber pasado más de un año viendo con un sólo ojo, de forma que ya te hayas acostumbrado a las distancias. Ahora bien, el otro ojo debe tener un porcentaje de visión más alto, mínimo de un 80%.
