Aitana Santo Domingo, estudiante de interpretación de lenguaje de signos

 El lunes, día 30 de Marzo del 2009, tuve la oportunidad de poder hablar con una estudiante, llamada Aitana Santo Domingo, de un grado superior de interpretación de lenguaje de signos.

 Aitana se dio cuenta de que quería hacer interpretación de lenguaje de signos al conocer a unos profesionales de este ámbito. Enseguida, le llamó la atención cuando le empezaron a enseñar varios signos. Y a medida que fue conociendo a gente que pertenece a este colectivo, se fue dando cuenta de que se quiera dedicar realmente a esto. Le apasiona el hecho de poder hacer de puente entre una persona oyente y una sorda o sordociega gracias a unos signos.

 Al acabar la ESO, se apuntó a un ciclo de grado medio de enfermería para poder pasar directamente al ciclo de grado superior de interpretación de lenguaje de signos. En Barcelona ciudad, hay dos centros que dan este curso como grado superior y ella escogió ir a IES Consell de Cent. Al principio, le sorprendió el hecho de hacer clases con signos y desde el primer momento pensó “¿y ahora como nos vamos a entender?”. Pero más adelante vio que realmente es la mejor manera de aprender y que además se hace muy ameno.

 Su objetivo es aprender lengua de signos bien signada y intentar ayudar para que hayan menos barreras de comunicación entre personas sordas y oyentes. Considera que los sordos y sordociegos no son muy diferentes de los oyentes pero que deberíamos intentar hacer que sus vidas sean igual que las nuestras. 

Aitana acabó, al igual que Tamara, diciendo que todos somos humanos y todos deberíamos tener el mismo derecho a las mismas facilidades para poder vivir bien.

Tamara Navarro, hija de padres sordos.

Hace tiempo conocí a una chica excepcional. Su humildad y sinceridad calaron en mi conciencia. Se trata de una chica que sabe ver las cosas de otra forma. Su nombre es Tamara y es hija de padres sordos.
Tamara aprendió el lenguaje de signos en casa, catalán y castellano con sus abuelos y en el colegio, sin ningún tipo de problema.
Su madre quedó sorda a los 3 años a causa de una meningitis, por lo que ya sabia hablar y ha podido mantener sus conocimientos. Gracias a ello se puede defender oralmente con casi total fluidez. Con Tamara se comunica oralmente, pero ella contesta a su madre a través del lenguaje de signos. Su madre está integrada en el mundo de los oyentes porque se puede defender comunicándose oralmente. Con su padre la situación es diferente. Él, en cambio, se siente completamente dentro del grupo de ‘sordos’, tiene una identidad sorda muy arraigada ya que lo es de nacimiento a causa de problemas durante el período de gestación. Ambos saben leer los labios.
Se suele decir que los hijos de padres sordos tienen muchos más problemas, ya que se ven obligados a acompañarles a todas partes y se enteran de cosas que un niño no tiene porqué saber. Tamara lo desmintió, nunca se ha visto afectada en ese sentido. Pero sí que maduró mucho más antes que la gente de su edad. Se ha encargado siempre de sus cosas y se ha espabilado por sí sola. Lo normal es que los niños no se tengan que preocupar de nada. En ese aspecto, sí que acepta que se espabiló de muy jovencita a ser totalmente responsable de sí misma y de prestar su ayuda a sus padres.
Sí que de niña le entristecía que su madre no la pudiera oír cantar o tocar la flauta en los conciertos de Navidad en el colegio. Su único deseo era que sus padres pudiesen oír. Se aferraba a ese anhelo imposible de cumplir. Ella me contó que quizás sí que se sintió diferente durante una época en su vida, cuando era una inocente niña que no entendía porqué sus padres eran en algo diferentes a los de los demás. Pero todo cambió cuando entendió la situación y se dio cuenta que no era un problema, sino otra forma de vida, que había cosas mucho peores. Sus padres han hecho siempre una vida normal, como cualquier otra persona.
Tamara ahora aprovecha su habilidad para hablar la lengua de signos, interiorizada desde pequeña, estudiando Grado Superior de Interpretación en lenguaje de signos. Reivindica que se necesitan muchos más interpretes y su afán es poder ayudar a este colectivo, aun hoy en día, poco reconocido. Ella entiende las dificultades con las que las personas sordas se encuentran a diario porqué ha visto como sus propios padres se topaban con ellas en su día a día. Desea mejorar su situación, trabajar en ello para ayudar a mejorar las opciones de este colectivo.
Tamara concluyó en que se puede vivir y ser feliz sin necesidad de oír. En ese sentido, la vida suena igual para todos.

Laura Cuesta

Entrevista a un profesor

El jueves pasado tuvimos la oportunidad de visitar el Centro de Recursos Educativos de la ONCE donde, por una parte, pudimos establecer contacto con los niños invidentes que imparten clases y por otra parte, pudimos entrevistar a un profesor, el cual nos ayudó a entender como se realiza el aprendizaje en estos tipos de centros.

El profesor de escritura, anónimo, nos contestó seis preguntas breves, pero muy interesantes, que se encuentran a continuación:

1. Existe una gran diferencia de niveles entre alumnos invidentes y alumnos que no lo son?
Evidentemente hay una diferencia entre los alumnos ciegos y los que no lo son, pero tampoco enormemente. Hay clases en las que cuesta más que otras, pero gracias al material adaptado pueden seguir muy bien el procedimiento ya que, cada vez es más avanzado y eficaz.

2. Que es lo que mas les cuesta aprender en las clases?
No es que sean atrasados en la materia, pero sí que se les tiene que estar muy pendientes ya que a menudo se pierden y sobretodo al principio. Lo que más les cuesta es hacer intervenciones y preguntar dudas.

3. Así pues, lo que más se requiere al principio es el hecho de estar muy pendientes? Que es lo que más les cuesta al iniciar el curso?
Sobretodo, lo que más les cuesta es integrarse y conocerse entre ellos mismos. Tienen cierto miedo en abrirse y nosotros tenemos el deber de facilitarles la forma en que se conocen. Tenemos que ayudarles a perder la vergüenza y a que empiecen a acostumbrarse al entorno en el que se van a encontrar durante el curso.

4. Que instrumentos se utilizan en su asignatura?
En mis clases el principal material que se utiliza es la máquina Perkins. Es un instrumento que se utiliza para la escritura en sistema Braille. Ésta máquina se les empieza a introducir desde pequeños, pero en primaria es donde pueden manejarla, ya que, tienen una coordinación suficientemente estable.

5. Todos los alumnos invidentes se encuentran en el curso que les toca respecto a su edad?
Si el niño o niña que esta estudiando solamente presenta disfunción ocular no tiene porqué hacer un curso menor al que le toca. Ahora bien, en algunos casos, éste niño o niña no tiene solamente ceguera, sino que como consecuencia, una parte de su cerebro ha sufrido algún trastorno y a este alumno le cuesta más aprender y por lo tanto tiene que hacer un curso menor.

6. Asisten los alumnos en algún tipo de refuerzo extraescolar? Si es así, es en el mismo centro?
Éste centro, es un tipo de centro de refuerzo donde los niños vienen después de sus clases, que se imparten en una escuela normal y vienen aquí para reforzar o bien, para introducirles en el material que utilizarán en sus clases y familiarizarlos con ellos.

¿QUÉ ES SER CIEGO EN ESPAÑA?

Ante todo, debemos diferenciar entre ceguera y ceguera legal:

Lo que comúnmente denominamos ciego es aquella persona que tiene una visibilidad nula, un invidente.

En España se reconoce como ciego legal a aquella persona que tiene una visión menor al 10% o un campo visual menor de 10 grados. Pero cada país tiene una legislación propia al respecto.

¿Porqué una persona nace ciega?

Hay varios motivos. Puede deberse a una enfermedad hereditaria o a una malformación durante el período de gestación.

En ocasiones se nace con una visión completa y a medida que la persona crece va disminuyendo su capacidad visual.

Hay enfermedades que son hereditarias, como:

· Amaurosis congénita de Leber: un tipo de ceguera total de nacimiento.

· Distrofia de conos: anomalía que hace que con el paso del tiempo se pierda visión, reduciéndola lentamente hasta un 10%. Se desarrolla a partir de los 20 años.

Por otro lado, la ceguera puede deberse a una malformación durante el proceso de formación del ojo:

· Ojos microftalmos: son ojos pequeños y dependiendo del grado de malformación se puede tratar de mejorar su visión. En ocasiones no se reconoce ninguna estructura, sino simplemente es un esbozo. Cuando el problema es de cornea o retina, como cataratas, se puede hacer algo al respecto. Todo depende de si la malformación se produce en una época avanzada o no de la formación del feto.

· Retinopatía de la prematuridad: enfermedad relacionada con niños prematuros con muy bajo peso, que al nacer antes de tiempo, el ojo no ha acabado de formarse internamente. En el pasado, eran niños que irremediablemente quedaban ciegos. Sin embargo, hoy en día, gracias a nuevas técnicas y tratamientos es posible operarles y mejorar su visión.

Hemos tenido el placer de conversar distendidamente con la Dra. Eva Muiños, oftalmóloga especializada en retina. Nuestro interés giraba entorno a cómo afronta una persona el hecho de volverse invidente, cómo un especialista orienta al paciente en su nueva vida y además, conocer alguna anécdota producida durante su carrera profesional.

Antes de nada, introdúcenos en tu profesión, ¿Cuál es tu especialidad?

Me dedico a retina y somos “los malos de la película”. Cuando tienes cataratas, te operas y ves mucho mejor; mis pacientes tienen problemas de retina, les opero y siempre les digo: nunca vas a quedar como estabas antes de tener este problema. La mayoría siempre va perdiendo visión…

Y la vida ¿notas que se les modifica mucho?

Depende de la edad sí, muchísimo. En gente de edad avanzada, generalmente, el deterioro es mayor que en el caso de gente joven. Una persona joven tiene la capacidad y la motivación para aprender mucho más. En cambio, observo que los pacientes mayores se deterioran más rápidamente, volviéndose más torpes.

¿Cómo le presentas la situación a una persona joven?

Con mucho tacto y no de golpe, enseñándole siempre la botella medio llena. Cuando sabes que acabarán con unas visiones muy malas, lo primero de que les hablas es de su futuro, enfocarles y preguntarles: ¿qué piensas estudiar?, ¿qué vas a hacer? Hay que intentar enfocarles, irlos encaminando. Pocas veces la pérdida visual es de hoy para mañana, es un proceso lento en el que tratas de enfocarlos, entre otras cosas, en los estudios, en su futuro. A los más pequeños les pregunto: ¿Cómo vas en el cole? ¿Necesitas informes para que te sienten en las files delanteras, para que te ayuden? Les vas preparando y ellos cada vez se van concienciando, nadie lo acepta de entrada. A la larga, son gente que desarrolla en mayor medida otros sentidos, por ejemplo, suelen tener muy buenas manos y son maravillosos como fisioterapeutas.

Ahora bien, habrá pacientes que se resistan a aceptarlo…

Por supuesto. Tengo un paciente que es completamente ciego y el siempre me dice que me ve: ‘Eva has adelgazado, hoy estás fantástica..’ y hacemos el paripé. En realidad, es su acompañante quien le dice como estoy. Yo le reviso que no tenga ningún problema nuevo, él me dice que mantiene lo poquito que ve, y en verdad no distingue ni la luz. Hay gente que no acaba nunca de aceptarlo.

Hay veces que aunque lo reconozcan, tienen que mantener posiciones delante de alguien porque sino se hundirían. En alguna ocasión puedes recomendarles que visiten a un psicólogo, pero lo habitual es que lo vayan aceptando. Como normalmente la pérdida es progresiva tienes capacidad de responder con otros mecanismos. En personas mayores es mucho más duro, personas que eran muy activas y dejan de ver, en 2 años son ancianos. Los jóvenes sienten que tienen una vida por delante que deben afrontar, personas más mayores piensan: ‘ahora esto…ya no tengo nada más qué hacer’.

Y en casos de niños que van perdiendo visión ¿permanecen en sus colegios?

Intentan aguantar si tienen visiones relativamente útiles, que les permiten leer y escribir. La mayoría permanece en los mismos centros. Se sientan en las primeras filas, reciben más ayudas. No olvidemos que la ONCE es una maravilla; pero pertenecer a la ONCE no es ningún chollo, significa que ves muy poquito, pero te ayudan un montón. Hay centros para su adaptación: falsos pisos aclimatados (con habitaciones, comedor, baño, cocinas, microondas, horno…) totalmente equipados para personas ciegas, para que vivan y aprendan a desenvolverse y acostumbrarse a la nueva situación: como cocinar y no quemarse, llegar a las habitaciones sin chocar.

Hay muchas asociaciones de ciegos. La que funciona perfecto es la ONCE, pero para pertenecer necesitas uno requisito principal: ser ciego legal.

Ahora hay una que se llama Fundación Miguel Caragol (www.funcaragol.org), es totalmente altruista y te ayuda a utilizar cosas que ya tienes.

Luego está la Associació Catalana de Cecs i Disminuïts visuals (www.accdv.org).

Y algún caso que digas, parece que de repente mejora…

¡Uy sí! Ahora tenemos unos tratamientos maravillosos, unos avances... Por ejemplo, la enfermedad llamada degeneración macular asociada a la edad. Hasta hace 2 años teníamos unos tratamientos limitados con los que conseguíamos detener la pérdida un poquito, el paciente con mucha suerte se quedaba con un 20% de visión y la mayoría entre un 5 y un 10%. Pero ahora, disponemos de una medicación con la que no se consigue una visión total, pero devolvemos unas visiones muchísimo mejores. De pacientes que llegan viendo un 10% o 20% consigues que recuperen hasta un 50%, o incluso un 60%. A la práctica, pasan de no ver la televisión, a poder verla. No pueden coser o leer letra pequeña, pero pueden llevar una vida relativamente normal.

Otro ejemplo, es la Retinopatía diabética, enfermedad que hace 30 o 40 años dejaba invidentes a los pacientes que la sufrían, mientras que actualmente esta situación rara mente se da con un tratamiento adecuado.

Hablando de técnicas y tratamientos, ¿tiene más opciones una persona tratada por una clínica privada que por la Seguridad Social?

Partiendo de la base de que estamos hablando de Barcelona y de oftalmología, todo entra por la Seguridad Social. En hospitales comarcales no se dispone de las mismas opciones y los pacientes se ven obligados a tratarse en las grandes ciudades. En Barcelona, ya vayas por la Seguridad Social o por medicina privada, en oftalmología tienes exactamente lo mismo. Hospitales como el Clínico, Vall d’Hebrón, Bellvitge, La Esperanza, del Mar, San Pablo, Can Ruti… son pioneros en oftalmología.

Es importante saberlo para ver si una persona, independientemente de sus recursos, pueda acceder a las mismas opciones que otra…

A ver, si tienes recursos económicos tienes muchos más facilidades porque tienes más opciones, puedes ir a la medicina privada si quieres. Hay medicaciones que son carísimas, que deben de administrarse cada mes. No hay que obviar que la ceguera es una enfermedad que afecta en gran medida a personas jubiladas que no podrían pagar su medicación debido a su elevado coste, por lo que son subministradas a través de la Seguridad Social.

Y algún caso anecdótico, que por algún motivo remarcarías…

El caso de los simuladores, personas que simulan ser ciegas. Hay de 2 tipos:

· El simulador que tiene un problema psicológico y no se da cuenta de que ve. A este hay que descubrirlo, y ellos tienen que descubrir que sí que ven. Sobretodo se da en niños pequeños que sienten celos de un hermanito pequeño. Por ejemplo, en uno de estos casos, a un niño le puse unas “gotas maravillosas” (era agua, suero fisiológico) y le dije: ‘te voy a poner 3 gotas con separación de media hora entre gota y gota, cada gota que yo te ponga tienes que ir notando que vas ganando visión-evidentemente hablando con los padres- sino malo, sino empiezas a notar mejora desde el principio poco podemos hacer…’. Es espectacular como mejoran, pero cuando se les va el efecto de la gota vuelven a no ver. El niño inconscientemente verdaderamente cree que no ve. Ahí es cuando les pasas la papeleta a los padres…

· Luego está el “jetas”, el que no quiere ver porque le compensa económicamente. ¿Cómo lo descubres? Puedes hacer muchísimas pruebas en las que no tenga que colaborar, pero aún así, decir que alguien es un simulador es muy difícil.

Hay una prueba que es muy tonta pero es perfecta, ponerle un prisma diferente en cada ojo (una lente que desvía la imagen) con base inferior y otra con base superior y haces que baje unas escaleras. Si en realidad está fingiendo, las escaleras se le desdoblan, si él ve se las come, si las no ve baja normal. Pero, aunque lo descubras mediante esta prueba, no puedes demostrar que es un simulador, entonces ya lo trasladas a un departamento de neuro-oftalmología para buscar el qué.

¿Y realmente hay pacientes que ven perfectamente y de repente se presentan en la consulta diciendo que no ven nada?

Sí, “doctora que no veo”. Y te vienen cogidos de alguien. Además que cuando tu piensas que es un simulador dices a ver. Los simuladores son espectaculares, hay de todo, quién tiene un problema psiquiátrico va a un psicólogo y lo soluciona; el problema es el “jetas”. Hay una prueba que valora el campo visual que tiene cada persona, y hay uno específico de los simuladores, muy típico. Suelen decir que tan sólo ven un poco de luz para conseguir ser reconocidos como ciegos legales.

¿Suelen haber muchos simuladores?

No, yo creo que he tenido en toda mi carrera dos. Uno lo tuve hace 5 años y el otro en mi época de residente. Siempre se salen con la suya por una sola razón: si no les gusta tu informe se van a otro, a alguien que no les pille.

Y en los casos de los tuertos, qué hace que…

Un tuerto puede haber perdido un ojo por muchas cosas: un accidente, o debido a una malformación de un sólo ojo…

Y a nivel laboral, ¿cómo puede llevar una vida normal un tuerto?

Se acostumbran. Nosotros para ver bien necesitamos los dos ojos porque nos dan el relieve, sino perdemos la tercera dimensión. Entonces, algo tan corriente como bajar escalones, llenar un vaso de agua o conducir se convierte en una complicación para ellos.

Gente que ve con un sólo ojo tiene derecho a conducir, lo único que se exige es haber pasado más de un año viendo con un sólo ojo, de forma que ya te hayas acostumbrado a las distancias. Ahora bien, el otro ojo debe tener un porcentaje de visión más alto, mínimo de un 80%.